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難病連や患者の会の利用をおすすめします。

ほとんど動けなくなった妻がおかげさんで動けるようになったと、報告に来てくれた。

奥さんは元々難治性肝炎であったが、パーキンソン症候群と言う病気になってその治療もしていた。

これを疑問に思ってパーキンソンの患者団体を紹介し、専門の医師を紹介してもらうように指示したのだが、患者団体が推薦する医師に診てもらったところ、パーキンソン症候群ではないとのことで、大量の薬を飲まなくなった。そして減量も試みたこともあって、炊事も何とかできるまでになったとのこと。

 

難病(特定疾患)を診断できる医師は、北海道ではそれぞれの難病につき数名しかいない。(東京以外の府県も同様と思う)

だから数件の病院をまわり、数か月・数年の期間をかけ病名を知ることになる。

難病の多くは医療費がかからなくなるのだが、かかりつけ医師が所定の書類を書きそれを保健所に届けなければならない。

ところがそれを面倒がり事務局にまかせる医師がいる。

事務局は特殊な病名を知らないからそのままになる。

実際にあったことだが、「重症筋無力症」を医師はカルテに「筋無力症」と省略して書くため、事務局は「重症筋無力症」ではないから難病指定ではないと判断し、無料になる医療費を支払い続けていた患者がいた。

     「特定疾患」を「難病」と表現しているが、

     原因も治療方法も不明な病気を、研究するため・

     高額の医療費を国又は都道府県が援助するための法 

     律で、現在は130以上の病気がその指定を受けている

私が言いたいことは、難病患者はその辺の医師以上の知識を持っているから、都道府県にある難病連や、難病の会に訪ねてもらいたいのです。

 

近所のガーデン?花畑?で花をたくさん写しましたが、美しいからいただいて植えたそうで、名前は忘れたとのこと。名前を知らなくとも美しければそれでいいじゃないですか。

 

襟裳(えりも)シャクナゲ

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ノボリフジ

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